Una mano per un sorriso

SITAZIONE AGGIORNATA: Attualmente in cura presso gli ospedali: Asmen di Reggio Emilia, Gaslini di Genova, S. Giovanni Battista di Torino, A-O-N di Alessandria. Il trattamento comprende il monitoraggio dello stato nutrizionale, la prevenzione delle infezioni del tratto respiratorio, la fisioterapia, il trattamento ortopedico con l’utilizzo dei tutori e la terapia del linguaggio. Avendo necessità di effettuare quindi svariati spostamenti tra i vari centri di cura, stiamo provvedendo alla collocazione di salvadanai, presso gli esercizi commerciali, per cercare di fare quanto possibile, e permettere alla famiglia, di sostenere le spese che dovranno essere affrontate. Potete darci una mano anche attraverso donazioni utili a creare un fondo per la famiglia.

NOTE SULLA MALATTIA: è una rara malattia neuromuscolare. Le principali manifestazioni cliniche comprendono una debolezza muscolare che si presenta a livello degli arti, del tronco e dei muscoli facciali. La debolezza facciale comporta difficoltà di linguaggio e di deglutizione.